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TUhjnbcbe - 2021/3/8 19:57:00
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4月11日是世界帕金森病日。

目前,全球有超过万帕金森病患者,其中近万在中国。帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后老年人的“第三杀手”。

帕金森病是一种慢性进展性疾病,患者的病情随着时间的推移逐渐恶化。虽然帕金森病不致命,但严重影响患者的工作能力和生活质量。

罹患了帕金森病到底有多痛苦,只有患者自己知道。

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刷牙切菜穿衣都成了难题

患者故事1

潘女士是一名帕金森病患者。对于这种疾病,她并不陌生——她的父亲也是一名帕金森病患者,60岁生病,与疾病抗争20年后,于80岁那年去世。

父亲去世后不久,潘女士出现了一些帕金森病早期的症状,最典型的症状之一是手没劲。“当时我以为是颈椎问题,也许是颈椎病变压迫了神经,导致手没有劲儿。”

接下来的三年间,她都按照颈椎病进行治疗“手没劲儿”,牵引、理疗、扎针灸、吃中药……各种各样能尝试的办法都尝试了。但是手没劲儿,脖子僵硬的症状始终没有得到明显的改善。后来,潘女士决定到神经内科看看。很快,她被确诊为帕金森病。考虑到她还比较年轻,西药的治疗并没有立刻跟上。再过了三年后,潘女士开始使用西药治疗。

潘女士和她的母亲

说起帕金森病,在大家印象中,典型症状就是“颤抖”,其实帕金森病患者中,出现“僵硬”症状的更多。这种僵硬和颤抖带来的痛苦是常人难以想象的。潘女士说,因为僵硬和颤抖,她做什么事儿都要比别人慢很多拍。日常生活中,她刷不了牙,切不了菜,甚至自己穿衣服都成了难题。

去年3月,潘女士终于下定决心安装脑起搏器,“早做早受益”。脑起搏器的效果立竿见影,她颤抖和僵硬的症状立刻消失了。让潘女士没有想到的是,自己安装完脑起搏器嗓门变大了,“因为得病,原来发音功能受到限制,现在声音高了好几度。”

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短短10米路仿佛走了10年

患者故事2

刘老师是内蒙古一所中学的生物老师。年,刘老师开始感觉胳膊肌肉酸疼,黑板上的字写得越来越轻,坐在后排的学生都说看不清刘老师写的板书;给学生批改作业时候,她觉得胳膊发酸发胀。“大概这是颈椎病吧。”刘老师说,当时也有医生怀疑可能是帕金森病,但考虑到她年纪不大,“这么年轻怎么会得帕金森病。”

此后的4年间,刘老师一直按照颈椎病在治疗,但是病情一直在持续加重,有人说,你是不是得了抑郁症?后来,刘老师竟然在精神病院住了三个月,按照抑郁症进行治疗,当然病情也没有得到彻底缓解。

这些症状断断续续持续了几年,刘老师的病终于确诊了:帕金森病。很长一段时间内,刘老师对“帕金森”三个字特别抵触,“我不想承认自己得了帕金森病,我觉得自己被判了死刑。”有一次,一个同学给孩子过生日,邀请她前去参加。席间,大家要一起合影,需要从座位上走到前台,短短10米的路她仿佛走了10年。“所有的人都三两步就走到前台了,只有我一个人拖着沉重的腿,想快点走,但就是走不动。”

几经辗转,医院神经内科的万志荣大夫。万大夫让她别灰心,“你这个病能治疗。”刘老师终于抓到了“救命稻草”,医院住院之前,刘老师全身僵硬到生活不能自理,“夜里去洗手间必须要有人搀着。”到了这里住到第三天,她夜间竟然能自己起来去洗手间。这一点点微小的变化,让她的内心充满了喜悦。“回家半年后,突然有一天,走路就不拖地了。”

在“抗帕”这条路上走了9年之后,刘老师终于回归到正常生活,又回到学校上班了。现在她的步履轻盈,同事们都说,你哪像病人啊!

医生提醒

老年人手抖四肢僵硬需重视

医院神经内科主任医师许二赫介绍,帕金森病是一种老年病,患者中老年人占了将近八成。如果一旦老年人出现了手抖、四肢僵硬等症状,需要引起重视,最好到神经内科就诊。

帕金森病典型特征

许二赫说,现在很多医生和患者对帕金森病的认识都不够。经常有人把帕金森病误诊为肩周炎、脑梗、周围性神经炎,甚至还有误诊为前列腺增生的。帕金森病患者都会出现运动症状和非运动症状。运动症状中,最常见的就是震颤和僵硬,如果患者出现了运动症状,一般都会怀疑是帕金森病或相关疾病。但是在运动症状出现前10年,患者就会出现各种非运动症状,比如大小便困难、焦虑、抑郁、失眠、睡觉时大喊大叫等。

医院功能神经外科主任医师张宇清说,目前对于帕金森病患者,更强调内外科联合治疗。帕金森病患者在使用西药治疗一段时间后,症状会明显改善。但过了3到5年“蜜月期”后,就开始进入疾病的中间期,这段时间维持的时间长短不一样,更严重的患者生活不能自理,甚至要坐轮椅才能出行。

一旦帕金森病患者的病程发展到中间期,就可以进行评估,看看是否需要通过植入脑起搏器来改善症状。如今,这项手术已经相对成熟。脑起搏器通过调控异常的神经电活动,从而减轻和控制帕金森病症状。

张宇清说,每个帕金森病患的病情进展不一样,个体差异很大,这除了与帕金森病本身有关以外,很大程度上还取决于患者本身的心理素质、医疗条件和家庭关怀情况。那些保持乐观心情、意志坚强和有和谐家庭关系、良好家庭护理的患者,加上合理及时的医治,病人大多都能保持长久的生活自理能力,病情发展相对较慢。

文字

北京晚报记者贾晓宏

图片

贾晓宏、综合网络

编辑

陆琪

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